Over het EAU Patiëntenbureau

In nauwe samenwerking met de European Patient Advocacy Group (EPAG) werkt het EAU Patient Office eraan om ervoor te zorgen dat patiënten en pleitbezorgers centraal staan in de ontwikkeling van duidelijke patiënteninformatie, evenals inspanningen om bewustwording te vergroten en educatie te verbeteren.

Het EAU Patient Office speelt een cruciale rol in het bevorderen van meer samenwerking tussen patiënten, zorgprofessionals en beleidsmakers, zodat het perspectief van de patiënt volledig wordt geïntegreerd in alle EAU-activiteiten.

Vertegenwoordigers van onze EPAG-lidorganisaties zijn onder andere:

• Mr. Alex Filicevas – World Bladder Cancer Patient Coalition (WBCPC)
• Ms. Anna De Santis – European Reference Network for Rare Urogenital Diseases (ERN eUROGEN)
• Prof. Caroline Moore – EAU Guidelines Board
• Ms. Claudia Ungarelli – International Kidney Cancer Coalition (IKCC)
• Dr. Corinne Tillier – European Association of Urology Nurses (EAUN)
• Dr. Erik Briers – Europa Uomo
• Prof. Evangelos Liatsikos – EAU Education Office
• Prof. Hein Van Poppel – EAU Policy Office
• Ms. Jacqueline Daly – Cancer Patient Europe (CPE)
• Mrs. Jane Meijlink – International Painful Bladder Foundation
• Ms. Mary Lynne Van Poelgeest-Pomfret – World Federation of Incontinence and Pelvic Problems (WFIPP)
• Mr. Rob Cornes – ORCHID
• Mr. Robert Greene – Patient Inclusive Advocacy Foundation (PIAF)
• Prof. Rodolfo Montironi – Professor of Pathology, Polytechnic University of Marche, Italië
• Prof. Sara MacLennan – Aberdeen University en SDM-expert
• Dr. Wendy Yared – Association of European Cancer Leagues (ECL)

Bent u een patiëntenvertegenwoordiger of patiëntenadvocaat?

Als u betrokken bent bij een officiële organisatie die patiënten vertegenwoordigt en geïnteresseerd bent in het lidmaatschap van de EAU, komt u mogelijk in aanmerking voor ons Patiëntenvertegenwoordiger Lidmaatschap. Dit lidmaatschap biedt de volgende voordelen:

• Gratis toegang tot het jaarlijkse EAU-congres
• Gratis toegang tot EAU-webinars en podcasts
• Gratis toegang tot alle European Urology tijdschriften: European Urology, European Urology Focus, European Urology Oncology, en European Urology Open Science
• Verlaagd inschrijftarief voor de jaarlijkse EMUC-bijeenkomst - een belangrijke internationale conferentie waar experts uit de urologie, medische oncologie en radiotherapie de nieuwste ontwikkelingen delen in de behandeling en het onderzoek van urologische kankers

Let op: Patiëntenvertegenwoordiger Leden zijn niet stemgerechtigd tijdens de Algemene Vergadering op het jaarlijkse EAU-congres.

De jaarlijkse lidmaatschapsbijdrage is €25.

Voor meer informatie of om u aan te melden, volg deze link.

De EAU Patiënt website biedt betrouwbare, op bewijs gebaseerde informatie over urologische aandoeningen en behandelingen, waardoor patiënten en hun families in staat worden gesteld weloverwogen beslissingen te nemen over hun zorg. Beschikbaar in meerdere talen, wordt deze informatie ontwikkeld in samenwerking met nationale verenigingen in heel Europa om nauwkeurigheid en relevantie te waarborgen.

De EAU Patiënt website streeft ernaar elke urologiepatiënt in Europa toegang te geven tot duidelijke, betrouwbare en actuele informatie over hun aandoening en behandeling. Dit helpt patiënten zich beter geïnformeerd, zelfverzekerder en meer betrokken te voelen bij hun zorg. Alle materialen zijn gebaseerd op het nieuwste medische bewijs en EAU Richtlijnen, en worden ontwikkeld met input van experts en patiënten. In de loop van de tijd is het de bedoeling van de EAU om deze bron uit te breiden tot een uitgebreide bibliotheek van materialen, beschikbaar in meerdere Europese talen, om toegankelijkheid en relevantie voor iedereen te waarborgen.

Het EAU Patiëntenbureau leidt meerdere initiatieven voor door patiënten gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs), waarbij directe inzichten van patiënten worden verzameld over hun symptomen, behandelervaringen en kwaliteit van leven. Dit is cruciaal voor het verbeteren van de urologische zorg, omdat het ervoor zorgt dat medische beslissingen en behandelstrategieën worden geleid door echte patiëntervaringen, wat leidt tot meer patiëntgerichte, effectieve gezondheidszorgoplossingen.

Elk jaar organiseert het jaarlijkse EAU-congres patiëntgerichte sessies (voorheen bekend als Patiëntendag) - een dynamisch evenement met inzichtelijke sessies ontwikkeld door de EAU Patiëntenbelangengroep. Opgericht om zorgprofessionals en patiënten samen te brengen, bevorderen patiëntgerichte sessies open discussies over belangrijke zorgen van patiënten. Door beide perspectieven in één ruimte samen te brengen, creëren deze sessies een unieke ruimte voor betekenisvolle, boeiende en impactvolle dialogen.

Ter ondersteuning van het Patiëntenbureau houdt de EAU Patiëntenbureau Raad toezicht op patiëntgerichte initiatieven en projecten. De Raad bestaat uit:

• Prof. Eamonn T. Rogers (Voorzitter van het EAU Patiëntenbureau) – Galway, Ierland
• Dr. Markos Karavitakis (Vicevoorzitter van het EAU Patiëntenbureau) – Athene, Griekenland
• Dr. Michael Van Balken (Vicevoorzitter van het EAU Patiëntenbureau) – Arnhem, Nederland
• Mr. Alex Filicevas (EPAG vertegenwoordiger van WBCPC) – Brussel, België
• Prof. Evangelos Liatsikos (Ex-officio) – Patras, Griekenland
• Prof. Hein Van Poppel (Ex-officio) – Leuven, België
• Prof. James N’Dow (Ex-officio) – Aberdeen, Verenigd Koninkrijk
• Prof. Dr. Maria Ribal (Ex-officio) – Barcelona, Spanje
• Mrs. Mary Lynne Van Poelgeest-Pomfret (EPAG vertegenwoordiger van WFIPP) – Oegstgeest, Nederland
• Prof. Thomas Knoll – Sindelfingen, Duitsland