Over het EAU Patiëntenbureau

In nauwe samenwerking met de European Patient Advocacy Group (EPAG) werkt het EAU Patiëntenbureau eraan om patiënten en hun vertegenwoordigers een centrale rol te geven. Dit gebeurt onder andere bij het ontwikkelen van duidelijke patiënteninformatie en bij initiatieven om kennis en bewustzijn te vergroten.

Het Patiëntenbureau bevordert daarnaast de samenwerking tussen patiënten, zorgverleners en beleidsmakers. Zo wordt het perspectief van de patiënt beter meegenomen in alle activiteiten van het EAU.

Vertegenwoordigers van de EPAG-lidorganisaties zijn onder andere:

• De heer Alex Filicevas – World Bladder Cancer Patient Coalition (WBCPC)
• Mevrouw Anna De Santis – European Reference Network for Rare Urogenital Diseases (ERN eUROGEN)
• Prof. Caroline Moore – EAU Guidelines Board
• Mevrouw Claudia Ungarelli – International Kidney Cancer Coalition (IKCC)
• Dr. Corinne Tillier – European Association of Urology Nurses (EAUN)
• Dr. Erik Briers – Europa Uomo
• Prof. Evangelos Liatsikos – EAU Education Office
• Prof. Hein Van Poppel – EAU Policy Office
• Mevrouw Jacqueline Daly – Cancer Patients Europe (CPE)
• Mevrouw Jane Meijlink – International Painful Bladder Foundation
• Mevrouw Mary Lynne Van Poelgeest-Pomfret – World Federation of Incontinence and Pelvic Problems (WFIPP)
• De heer Rob Cornes – ORCHID
• De heer Robert Greene – Patient Inclusive Advocacy Foundation (PIAF)
• Prof. Rodolfo Montironi – Professor of Pathology, Polytechnic University of Marche, Italië
• Prof. Sara MacLennan – Aberdeen University en SDM-expert
• Dr. Wolfgang Fecke – Association of European Cancer Leagues (ECL)

Bent u een patiëntenvertegenwoordiger of betrokken bij belangenbehartiging voor patiënten? Als u actief bent binnen een officiële patiëntenorganisatie,  komt u mogelijk in aanmerking voor het lidmaatschap voor patiëntenvertegenwoordigers van het EAU.

Dit lidmaatschap biedt onder andere:

• Gratis toegang tot het jaarlijkse EAU-congres
• Gratis toegang tot EAU-webinars en podcasts
• Gratis toegang tot de tijdschriften: European Urology, European Urology Focus, European Urology Oncology en European Urology Open Science
• Korting op deelname aan de jaarlijkse EMUC-bijeenkomst, een internationale conferentie waar specialisten uit de urologie, medische oncologie en radiotherapie de nieuwste ontwikkelingen in de behandeling en onderzoek van urologische kankers met elkaar delen

Let op: leden met dit lidmaatschap hebben geen stemrecht tijdens de Algemene Vergadering van het jaarlijkse EAU-congres.

De jaarlijkse contributie bedraagt €25.

Voor meer informatie of om u aan te melden, kunt u de betreffende link volgen.

De EAU-website voor patiënten biedt betrouwbare en op wetenschappelijk bewijs gebaseerde informatie over urologische aandoeningen en behandelingen. Deze informatie helpt patiënten en hun naasten om weloverwogen beslissingen te nemen over hun zorg. De informatie is beschikbaar in meerdere talen en  wordt ontwikkeld in samenwerking met nationale verenigingen in heel Europa. Zo wordt de inhoud afgestemd op juistheid en relevantie.

Het doel van de website is dat iedere patiënt met een urologische aandoening in Europa toegang heeft tot duidelijke, betrouwbare en actuele informatie. Dit helpt patiënten zich beter geïnformeerd, zekerder en meer betrokken te voelen bij hun zorg. Alle informatie is gebaseerd op de nieuwste wetenschappelijke inzichten en de EAU-richtlijnen en wordt ontwikkeld met inbreng van zowel medische specialisten als patiënten. Op termijn wil het EAU deze informatie uitbreiden tot een uitgebreide bibliotheek met materialen in meerdere Europese talen, zodat deze voor zoveel mogelijk mensen toegankelijk is.

Het EAU Patiëntenbureau leidt verschillende initiatieven op het gebied van Patient-Reported Outcome Measures (PROMs). Hierbij worden patiënten gevraagd naar hun ervaringen met klachten, behandelingen en kwaliteit van leven. Deze informatie is belangrijk om de urologische zorg te verbeteren. Het helpt ervoor te zorgen dat medische beslissingen en behandelingen beter aansluiten bij wat patiënten daadwerkelijk ervaren en nodig hebben.

Tijdens het jaarlijkse EAU-congres worden patiëntgerichte sessies georganiseerd (voorheen bekend als Patiëntendag). Dit zijn bijeenkomsten met informatieve sessies, die zijn ontwikkeld door de EAU Patiëntenbelangengroep. Deze sessies brengen zorgverleners en patiënten samen en stimuleren open gesprekken over onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn. Door beide perspectieven samen te brengen, ontstaat ruimte voor een waardevolle en betekenisvolle uitwisseling van ervaringen en inzichten.

Het bestuur van het EAU Patiëntenbureau houdt toezicht op patiëntgerichte projecten en initiatieven. Het bestuur bestaat uit:

• Prof. Eamonn T. Rogers (voorzitter) – Galway, Ierland
• Dr. Markos Karavitakis (vicevoorzitter) – Athene, Griekenland
• Dr. Michael Van Balken (vicevoorzitter) – Arnhem, Nederland
• De heer Alex Filicevas (EPAG-vertegenwoordiger, WBCPC) – Brussel, België
• Prof. Evangelos Liatsikos – Patras, Griekenland
• Prof. Hein Van Poppel – Leuven, België
• Prof. James N’Dow – Aberdeen, Verenigd Koninkrijk
• Prof. Dr. Maria Ribal – Barcelona, Spanje
• Mevrouw Mary Lynne Van Poelgeest-Pomfret (EPAG-vertegenwoordiger, WFIPP) – Oegstgeest, Nederland
• Prof. Thomas Knoll – Sindelfingen, Duitsland